{"created":"2023-06-19T06:41:59.224050+00:00","id":361,"links":{},"metadata":{"_buckets":{"deposit":"e427b0cd-6187-4390-815d-f291a54d7d78"},"_deposit":{"created_by":2,"id":"361","owners":[2],"pid":{"revision_id":0,"type":"depid","value":"361"},"status":"published"},"_oai":{"id":"oai:opcnr.repo.nii.ac.jp:00000361","sets":["45"]},"author_link":["2476","2475","2478","2497","97","2479"],"item_10001_biblio_info_7":{"attribute_name":"書誌情報","attribute_value_mlt":[{"bibliographicIssueDates":{"bibliographicIssueDate":"2003-02-15","bibliographicIssueDateType":"Issued"},"bibliographicIssueNumber":"2","bibliographicPageEnd":"25","bibliographicPageStart":"17","bibliographicVolumeNumber":"50","bibliographic_titles":[{"bibliographic_title":"厚生の指標"},{"bibliographic_title":"Journal of health and welfare 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(=2,059人:調査実施数/3,571人:調査予定者数)であった｡そのうち,痩学･福祉情報調査,公的サービスへのニーズおよびディマンド調査への協力に同意しなかった者または回答拒否者496人(24.1%)を除いた全疾患の合計は1,563人(男:687人,女:876人)であった｡このうち,解析対象とした6疾患の合計は1,211人(男:543人,女:668人)であった｡疾患別に公的サービスの利用割合をみると筋萎縮性側索硬化症が最も高く,ついでパーキンソン病,脊髄小脳変性症,重症筋無力症,全身性エリテマトーデス,潰癌性大腸炎の順であり,疾患の重症度に応じた公的サービスが提供されていると推察できるが,疾患ごとに公的サービスのニーズやディマンドが異なると考えられるので,詳細な分析が必要である｡特に,筋萎縮性側索硬化症では往診･入院の割合も高かったことから,公的サービスおよび医療によるケアを必要とする疾患であると思われる｡6疾患を全体的にみると,2割～3割の者が現在の生活に｢やや不満～不満｣と回答しており,大半の者が普通以上の生活を営んでいると推察できる｡6疾患とも今後必要とする公的サービスがあるとの回答があり,ホームヘルパー,デイサービス,ショートステイ,訪問歯科治療,難病相談会,難病患者の集い,訪問看護,訪問診療,医療機器の貸与,緊急通報システム,住宅改造,機能回復訓練の全ての項目で何らかの公的サービスの必要が選択され,その必要性が明らかとなった｡結論：公的サービスは難病患者の生活の質の向上につながると考えられるが,本当に必要な患者に必要なサービスが提供されているか,必要なサービスは何かなど,疾患や日常生活動作,QOLなどの情報をもとに,画一的にならない一人一人に適したきめ細かい公的サービスの在り方を検討する必要があることが示唆された｡","subitem_description_type":"Abstract"}]},"item_10001_rights_15":{"attribute_name":"権利","attribute_value_mlt":[{"subitem_rights":"厚生労働統計協会"}]},"item_10001_source_id_9":{"attribute_name":"ISSN","attribute_value_mlt":[{"subitem_source_identifier":"0452-6104","subitem_source_identifier_type":"ISSN"}]},"item_creator":{"attribute_name":"著者","attribute_type":"creator","attribute_value_mlt":[{"creatorNames":[{"creatorName":"新城, 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